di Fabiola Pepe. Giornalista freelance.
Dalla voce di Giovanni Cupidi, Marta Russo e Tommaso Falleni emerge una verità semplice: l’accessibilità non è un’aggiunta, è la base per una vita indipendente e dignitosa. Le barriere – fisiche, culturali e normative – continuano a escludere milioni di persone. L’inclusione si costruisce su una “visione rotonda”, dove il diritto è al centro.
Non c’è nulla di eroico in me quando devo lottare per i miei diritti e per la mia sopravvivenza. La retorica dell’eroe verso le persone con disabilità assolve tutti da ciò che non hanno fatto». Le parole di Giovanni Cupidi, attivista e dottore in Scienze statistiche, affetto da una grave tetraplegia spinale dall’età di 13 anni, tracciano una linea tra due territori opposti: l’instancabile battaglia per il riconoscimento dei propri diritti e la mancata presa di responsabilità della società in questioni legate alla disabilità.
L’accessibilità, in ogni sua forma, è proprio una di quelle questioni su cui resta ancora tanta strada da fare. «Oggi si parla di adeguare un mondo progettato come non accessibile, il difetto di base nel 2025 è che non si riesce ad avere una visione che parta dall’accessibilità. Si parla spesso di vita indipendente ma quello è un concetto rotondo in cui al centro c’è il diritto, su questo si costruisce il mondo attorno». Cupidi, 47 anni, ha alle spalle anni di battaglie legali per il diritto all’assistenza domiciliare al fianco del comitato Siamo handicappati no cretini di cui è vicepresidente. Il suo punto di vista è quello di una visione d’insieme che parta da un presupposto accessibile esteso a ogni campo, che sia urbanistico o sociale: una modalità di azione di natura inclusiva e non fatta di interventi isolati o di rimedio.
DIRITTO, NON ECCEZIONI
Secondo i recenti dati Inps le persone con una certificazione o a cui è stata erogata una pensione o una indennità legata alla disabilità sono 7,8 milioni. «Di questi sono 3 milioni quelli che, a causa dell’interazione negativa tra condizioni di salute e ambiente in cui vivono, non sono in grado di svolgere le attività che normalmente un individuo compie nel corso della vita. […] Complessivamente il 30% della popolazione con disabilità è in una situazione di rischio di povertà ed esclusione sociale». Questo è quello che emerge dal resoconto dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, riunitosi nel dicembre 2024.
A questo quadro si aggiunge quella fascia di popolazione affetta da disabilità che vorrebbe prendere comunque parte al mondo lavorativo, ma ne rimane esclusa. Come si legge nel report dell’Istituto nazionale per le analisi delle politiche pubbliche del 2023: nel biennio 2020/ 2021 si è verificato un lieve calo del numero complessivo di assunzioni di persone con disabilità, passando da 1.709 a 1.562. In crescita invece i contratti a tempo determinato, mentre diminuiscono le stabilizzazioni, che passano da 276 nel 2020 ad appena 215 nel 2021. «Una persona con disabilità, inserita correttamente nel mondo del lavoro, cambia il paradigma – dice Cupidi – a partire da come quella persona viene percepita e soprattutto come percepisce sé stessa. Non più solo come una persona presa in cura da qualcun altro, ma che si prende cura di sé».
Proprio sull’inserimento lavorativo si è basata la legge 12 marzo 1999 nr. 68, che riconosce le difficoltà nell’ingresso nel mercato del lavoro e per questo ha previsto un sistema di collocamento obbligatorio, il quale stabilisce che le imprese devono riservare una percentuale di posti ai lavoratori disabili in funzione del numero di dipendenti. Obbligo spesso eluso attraverso comportamenti strategici, da chi vede nei tentativi di inclusione sociale solamente degli adeguamenti normativi scomodi, perdendo di vista il fine democratico.
«Le aziende preferiscono pagare le penali previste dalla legge sull’inserimento lavorativo, invece di assumere persone che hanno una disabilità», afferma l’attivista, e continua: «Per chi è nelle mie condizioni fare attivismo e cercare di cambiare la cultura costa una fatica immane, che si ripercuote inevitabilmente sul fisico, ma si fa comunque per far sentire la propria voce». Un impegno che viene visto quasi sempre dalla società come “eroico”, ma la definizione di eroe a Giovanni Cupidi sembra solo un pretesto che consola il disagio di chi sa di non aver contribuito a facilitare le cose: «Io sono una persona normalissima, non sono un eroe, a me quello che mi ha spinto è innanzitutto la sopravvivenza. Se proprio devo darmi una definizione allora io preferisco quella di sopravvissuto. Perché a questo punto lo sono».
BARRIERE ANCORA INSORMONTABILI
Nonostante gli adeguamenti negli anni e i piccoli, seppur significativi, cambiamenti rispetto alla progettazione di mezzi di trasporto, strutture e spazi, siamo ancora ben lontani dalla concezione di Design for All. Termine coniato per definire l’accessibilità di spazi, ma anche di prodotti commerciali e servizi. Il design per tutti o anche detto Inclusive Design è un modello su cui molte realtà imprenditoriali si stanno basando, al fine di offrire esperienze che possano essere fruite da tutti. Un settore significativo è quello legato ai viaggi e alle strutture ricettive per cui Marta Russo, influencer dell’accessibilità, ha creato una piattaforma online a cui poter far riferimento. Nel 2017 inizia il suo impegno sui social attraverso il blog I pensieri di Marta per fornire al più vasto numero di persone, che come lei si muovono in carrozzina, informazioni utili su itinerari e strutture accessibili.
«La vacanza di tutte le persone con disabilità parte da una buona organizzazione strategica, per questo vado a caccia di strutture accessibili. Per chi si muove in sedia a rotelle come me è già complicato trovare strutture adeguate – spiega – per questo mi impegno anche per le altre disabilità, che richiedono un’attenzione maggiore. Sensibilizzo le buone pratiche realizzando anche dei video sulle strutture che visito». Marta Russo, a soli 25 anni, è stata insignita dal presidente Sergio Mattarella come Cavaliere dell’ordine al merito della Repubblica: «La mia idea è quella di una rivoluzione culturale riguardo al mondo della disabilità, che coinvolge non solo le barriere ascrivibili e culturali, ma anche quelle normative e mentali».
Come riporta Open- polis – una fondazione senza scopo di lucro che promuove progetti per l’accesso alle informazioni pubbliche, la trasparenza e la partecipazione democratica – su una ricerca basata sull’inclusione sociale ed educativa delle persone con disabilità, in Italia il 13,3% delle persone tra 14 e 44 anni con limitazioni gravi si dichiara “per niente soddisfatto del proprio tempo libero”. Tra i coetanei senza limitazioni la quota è pari al 4,1%. Questo perché molti luoghi destinati alla socializzazione così come i mezzi di trasporto, hanno ancora diversi limiti. Quello delle barriere architettoniche è un tema affrontato con la legge 13 del 1989, il primo provvedimento italiano a intervenire in tal senso, ma rimane un problema del tutto attuale, una faccenda anacronistica in una società che ancora oggi non è pienamente orientata al problema.
Secondo lo stesso studio, solo il 22,8% delle persone tra 14 e 44 anni con limitazioni gravi ha partecipato ad attività culturali, come spettacoli o visite a musei. Tra i coetanei senza limitazioni la quota è pari al 34,9%. Un gap non indifferente, quando il termine “inclusione” significa rimuovere le barriere in tutti gli ambiti della vita quotidiana. Lo ha stabilito anche la Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità, approvata dall’assemblea delle Nazioni Unite nel 2006, oggi principale punto di riferimento delle politiche pubbliche in materia. All’art.1 si riconosce che per le persone con disabilità «le interazioni con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società, su base di uguaglianza con gli altri».
Il vero cambio di paradigma della Convenzione è stato porre come sfida principale la realizzazione del diritto alla partecipazione alla vita sociale, poiché questo influisce anche sull’ equilibrio fisico e psichico di ogni persona. «Il fatto che una persona possa avere una disabilità, non significa che non possa vivere una vita come quella di tutti gli altri, – afferma Russo – il sistema accessibile sarebbe più democratico, ma spesso le strutture che dicono di essere accessibili in realtà non lo sono». Pensare un accesso libero e una libertà di movimento per tutti gli utenti di una struttura sia di carattere pubblico che di tipo turistico, non significa solo rispettare aspetti meramente legislativi ma piuttosto abbracciare il principio ancora più esteso di consapevolezza e di senso civico nei confronti di tutti.
ALLA GUIDA DELLA PROPRIA INDIPENDENZA
«Ho bisogno di una macchina ma voglio guidarla io – dice Tommaso Falleni, 27 anni – mi serve per essere indipendente». Dai mezzi pubblici a quelli privati, la mobilità è un aspetto centrale quando si parla di vita indipendente. Per questo Tommaso Falleni affetto da Sma, una patologia genetica rara, ha deciso di avviare una campagna di crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe per l’acquisto di un’auto attrezzata che gli permetta di guidare in completa autonomia. «Per la mia malattia ma anche per chi ha patologie simili siamo sempre dipendenti da genitori, amici e assistenti, senza mai avere la vera indipendenza».
Anche quando le strutture pubbliche, i luoghi di lavoro e i centri culturali come i musei, i cinema e i punti di ritrovo sociale sono accessibili, per una persona con disabilità che si accinge a visitarli si pone sempre il problema di come arrivarci. Per questo possedere un mezzo personale progettato sulle proprie capacità motorie, così come quello per cui Tommaso Falleni ha dato inizio a una campagna di solidarietà, permette di incentivare la persona alla partecipazione sociale.
Questo tipo di vetture in Europa sono estremamente rare, mentre le soluzioni adattabili hanno bisogno di numerose modifiche che impattano molto sui costi. La raccolta solidale lanciata con il motto “l’autonomia non si sogna… si guida!” richiede il raggiungimento della somma di 120mila euro, per l’acquisto dell’auto e per gli allestimenti necessari a rendere il veicolo idoneo: «L’obiettivo è quello di permettermi di guidare restando in carrozzina, anche avendo a causa della Sma una forza ridotta. Attraverso un joystick – spiega – esattamente come quello che utilizzo sulla carrozzina elettrica, potrò guidare con una mano. La macchina sarà anche dotata di comandi ausiliari vocali, un sistema di guida digitale e una pedana».
Secondo la Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità, gli Stati parti devono vietare ogni forma di discriminazione, riconoscendo il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone garantendo la mobilità personale e l’autonomia. Portare avanti passioni, lavori e vita sociale per una persona con disabilità dipende soprattutto dalla possibilità di spostarsi. Nella vita quotidiana «le battaglie sono un po’ per tutto – racconta Falleni – se voglio andare in treno, ci sono mille cose da fare per l’assistenza, lo stesso vale per ascensori che non vanno e così via per tutto quello che non è accessibile».
La Convenzione Onu, come ha affermato il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli «guida ogni giorno il lavoro che tutti insieme dobbiamo portare avanti per garantire la piena partecipazione di ogni persona alla vita civile, sociale e politica delle nostre comunità». Si auspica che questo impegno venga tradotto in interventi concreti dalle istituzioni, al fine di garantire una mobilità indipendente attraverso l’eliminazione delle barriere architettoniche, la disponibilità di ausili e tecnologie, formazione su tecniche di mobilità e la diffusione di una cultura inclusiva. «Voglio potermi spostare in maniera indipendente, non soltanto come persona con disabilità, ma come chiunque altro – conclude Falleni che nella vita professionale è un ingegnere informatico – come gli amici a 16 anni volevano prendere il motorino, io voglio guidare la mia auto, perché l’indipendenza è al di fuori di una malattia o di una disabilità».
Ph Maksym Ostrozhynskyy via Unsplash
Fabiola Pepe
Giornalista freelance.