di Valentina Paiano. Giornalista e fotoreporter.
Dal 7 dicembre 2023 l’Italia riconosce il diritto all’oblio oncologico, permettendo ai pazienti guariti da un tumore di non dichiarare più la malattia pregressa in contesti non sanitari. La legge tutela la dignità e la reintegrazione sociale ed economica, ma la conoscenza della norma resta limitata. Burocrazia, ritardi e incertezze procedurali rendono ancora difficile l’accesso pieno a questo diritto fondamentale.
Per chi ha superato un tumore, la guarigione non sempre basta. Anche quando la malattia è ormai un ricordo clinico, spesso resta viva nelle pieghe della burocrazia, nei moduli da compilare, nei colloqui di lavoro o nelle richieste di mutuo. È per questo che il 7 dicembre 2023 l’Italia ha introdotto una legge attesa da anni: quella sul diritto all’oblio oncologico, che permette alle persone guarite da un tumore di non essere più obbligate a dichiarare la propria malattia pregressa in contesti che nulla hanno a che vedere con la salute. Una norma che restituisce dignità e libertà a chi ha superato la malattia e vuole tornare semplicemente a vivere.
UNA LEGGE CONTRO LO STIGMA
A testimonianza di quanto fosse necessaria questa tutela è la storia di Laura (nome di fantasia per proteggerne la privacy), 35 anni, residente a Forlì. A ventisette le è stato diagnosticato un tumore al seno, oggi è guarita ed è mamma di due bambine. Ma il tumore, per lei, non è del tutto alle spalle. «Lo scorso anno ho provato a stipulare un’assicurazione sulla vita per tutelare le mie figlie – racconta –. Mi hanno fatto domande molto precise sul mio stato di salute e alla fine la compagnia ha rifiutato la polizza. Mi sono sentita una cittadina di “serie B”. Mi hanno fatto rivivere l’angoscia della malattia, mi sono sentita male. Per i medici sono guarita, perché non posso essere trattata come tutti gli altri? Alla fine, ho lasciato perdere, mi sono sentita senza speranza». Laura conosce solo per sommi capi la nuova legge: «Ho sentito parlare di oblio oncologico, ma non ho mai pensato di chiederlo. Non saprei da dove cominciare». La sua incertezza è condivisa da molti: perché, se la norma esiste, la consapevolezza del nuovo diritto – e la conoscenza pratica per esercitarlo – non sono ancora diffuse.
Secondo le stime dell’Associazione Italiana Ricerca sul cancro, in Italia una persona su sessanta potrebbe beneficiare del diritto all’oblio oncologico. Oggi sono circa un milione le persone che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e risultano guarite da almeno dieci anni, mentre altri 3,6 milioni convivono con la malattia o ne sono uscite più di recente. In Europa sono circa 20 milioni gli individui che vivono liberi dopo la malattia, e i tassi di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi sono in aumento. «Il riconoscimento del diritto all’oblio oncologico è una conquista di civiltà giuridica e sociale – spiega Ginevra Cerrina Feroni, vicepresidente del Garante per la protezione dei dati personali, nel terzo episodio del podcast A proposito di privacy, realizzato dall’Autorità –. Non è soltanto uno strumento di tutela individuale, ma un simbolo di progresso collettivo: è il segno di una società che si evolve, che abbandona lo stigma e riconosce il valore della rinascita personale. È un passo decisivo verso una società più giusta e inclusiva, capace di riconoscere non solo il diritto alla salute, ma anche il diritto alla piena reintegrazione nella vita sociale ed economica, senza discriminazioni».
COME FUNZIONA IL DIRITTO ALL’OBLIO
Quando Michela (nome di fantasia), 58 anni, di Cesena, ha provato a stipulare un’assicurazione dopo la diagnosi di tumore al polmone, la legge sull’oblio oncologico non esisteva ancora: «Dovevo intestarmi una casa e un mutuo – spiega –. Il finanziamento me l’hanno concesso, ma l’assicurazione per estinguere il mutuo in caso di morte mi è stata negata. Mi avrebbe fatto piacere sottoscriverla per non lasciare debiti ai miei familiari. Ero stata operata da poco e, mentre cercavo di chiudere la pratica, mi hanno chiesto la cartella clinica e gli esami. Ho procurato tutto con grande fatica ma alla fine ho lasciato perdere. L’ho vissuta come un’invadenza quella di dover esplicitare il mio stato di salute per poi sentirmi rifiutata». La sua esperienza è una delle tante che hanno spinto verso l’approvazione del nuovo decreto: una tutela nata per evitare che chi ha attraversato una malattia oncologica debba continuare a esserne prigioniero nei moduli, nei colloqui e nei contratti della vita quotidiana.
La legge, approvata, stabilisce che l’interessato possa depositare un’istanza per ottenere il certificato di oblio: «La domanda – spiega Cerrina Feroni – può essere presentata trascorsi dieci anni dalla conclusione del trattamento farmacologico, senza episodi di recidiva. Nel caso di specifiche patologie oncologiche i termini possono però essere inferiori. Se invece la malattia è insorta prima del ventunesimo anno di età, tale periodo scende a cinque anni. Il certificato può essere rilasciato da una struttura sanitaria accreditata, sia pubblica che privata, da un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale, specializzato nella disciplina oncologica, oppure da un medico di medicina generale o pediatra».
Ma la legge non si applica allo stesso modo per tutti: il tempo necessario per poter chiedere l’oblio varia in base al tipo di tumore e all’età in cui la malattia è insorta. Come ricorda il 17° Rapporto Federazione italiana delle Associazioni di volontari in Oncologia (Favo) 2025, il decreto attuativo del 22 marzo 2024 ha stabilito tempi più brevi per alcune patologie, in base ai tassi di guarigione e al rischio di recidiva. Per chi ha avuto una neoplasia al testicolo, un carcinoma tiroideo o al seno in stadio iniziale, l’oblio può essere richiesto già dopo un anno dalla conclusione delle terapie. Anche per il tumore del colon-retto al primo stadio il termine è stato fissato a un anno, mentre per le forme più avanzate e per il melanoma occorre attendere sei o sette anni. Nel caso di linfoma di Hodgkin e leucemie acute, invece, la domanda può essere presentata dopo cinque anni. Il Rapporto segnala inoltre che il Ministero della Salute ha avviato un monitoraggio nazionale per verificare l’applicazione effettiva della legge. Le prime rilevazioni, tuttavia, mostrano che il percorso non è privo di ostacoli: molte strutture sanitarie non hanno ancora procedure operative standardizzate, e si registrano differenze tra le Regioni, sia nei tempi di risposta che nella chiarezza delle informazioni fornite agli utenti.
TRA BUROCRAZIA E CONSAPEVOLEZZA
Diversi pazienti, riporta il Rapporto, lamentano tempi lunghi e incertezza su chi rivolgersi per ottenere il documento, segno che la piena attuazione della norma è ancora in fase di assestamento. Il diritto all’oblio oncologico non è soltanto una conquista giuridica: è una forma di rispetto verso chi, dopo anni di cure e di paura, cerca di tornare a una normalità piena. Eppure, anche se la norma è entrata in vigore, la strada per la sua piena attuazione non è priva di ostacoli. Chi non ottiene il riconoscimento può rivolgersi direttamente al Garante per la protezione dei dati personali, che è anche l’organo di vigilanza sull’applicazione del provvedimento. Il tono si fa più deciso quando parla della necessità di un cambiamento di sguardo: «Dovremmo rendere tutto più umano, snellire la burocrazia perché altrimenti ti fanno sentire ancora più ammalato, come se tanto la tua fine fosse già scritta». Le sue parole restituiscono il senso concreto di un provvedimento che, per molti, è arrivato a colmare un vuoto profondo: quello tra la guarigione biologica e quella sociale.
La legge stabilisce che le banche, le assicurazioni e gli intermediari finanziari non possono più richiedere né utilizzare informazioni riguardanti patologie oncologiche pregresse una volta trascorsi i termini stabiliti. È vietato anche ricorrere a fonti esterne per ottenerle o usarle per modificare condizioni contrattuali, premi o tassi d’interesse. L’obbligo non è solo quello di non chiedere, ma anche di dimenticare: quando la persona guarita presenta la certificazione di oblio oncologico, l’ente ha 30 giorni di tempo per cancellare ogni dato legato alla malattia. A vigilare sull’applicazione corretta della norma è il Garante per la protezione dei dati personali e in caso di violazione, può intervenire: «L’Autorità – prosegue Feroni – può chiedere l’adozione di misure correttive, come la limitazione temporanea o definitiva del trattamento, la cancellazione dei dati raccolti in modo illecito o la predisposizione di informative adeguate. E, in base alla gravità delle violazioni, può applicare anche sanzioni economiche significative». Ma l’effettiva applicazione del diritto non è priva di criticità.
«Per essere realisti – osserva – le difficoltà della riforma potrebbero riguardare ritardi nel rilascio del certificato di oblio oncologico, così come nell’adozione da parte degli enti di procedure standardizzate per il suo rilascio. Anche dopo l’introduzione della legge, resta il rischio che questi dati vengano trattati in violazione della normativa, specie in settori come quello assicurativo, dove la valutazione del rischio è cruciale, o in quello lavorativo, dove i datori di lavoro potrebbero continuare a condurre indagini illecite sui dipendenti». Un’altra area particolarmente delicata riguarda le adozioni, dove la nuova disposizione ha introdotto un cambiamento importante. La legge stabilisce che le indagini condotte dal Tribunale per i minorenni per selezionare, tra le coppie richiedenti, quelle più idonee ad accogliere un bambino non possano riportare informazioni relative a patologie oncologiche pregresse. La regola vale anche nei casi di adozione internazionale. Eppure, proprio qui, secondo la vicepresidente, restano alcuni margini di incertezza.
«Mi preoccupa – spiega – che gli enti pubblici o privati non prestino attenzione ai tempi di cancellazione dei dati o non li distruggano effettivamente, ad esempio per la mancata automazione dei processi. E nei procedimenti di adozione, la necessità di garantire l’interesse superiore del minore potrebbe essere interpretata in maniera restrittiva, portando tribunali a richiedere informazioni ulteriori o a considerare rilevanti le pregresse patologie oncologiche degli aspiranti genitori». Nonostante i passi avanti, il diritto all’oblio resta una conquista ancora poco conosciuta.
Molti ex pazienti non sanno di poterlo richiedere, o ignorano a chi rivolgersi per ottenere il certificato. Il 17° Rapporto Favo 2025 lo conferma: la conoscenza della normativa è ancora limitata, e senza un’informazione diffusa il rischio è che la tutela resti sulla carta. Per questo la Favo, insieme al Ministero della Salute e al Garante per la protezione dei dati personali, sta lavorando a una campagna nazionale di comunicazione per spiegare ai cittadini come accedere a questa opportunità. Il diritto all’oblio oncologico non serve a cancellare, ma a restituire misura. Riconosce che si può aver vissuto la malattia senza doverla raccontare ogni volta. E che la vera guarigione comincia quando si torna a essere soltanto persone, non più storie da spiegare.
Ph. © Angiola Harry via Unsplash
Valentina Paiano
Giornalista e fotoreporter